Corporación Cordillera

Juntos hagamos crecer la esperanza

Testimonios

Julio Cabrera : El Precio de la Esperanza
Cristian Rivera: “Quiero ser un niño normal”
José Ignacio Sapiain: Alegría Infinita
Toñito Saavedra Ibarra: Un Lindo Milagro

Julio Cabrera : El Precio de la Esperanza

Julio Cabrera López tiene once años y cursa sexto básico. Es apenas un poco más pequeño que los niños de su edad. Se destaca por ser conversador, juguetón y bueno para las tallas. A simple vista parece un niño saludable. Sin embargo, al año de vida le detectaron una inusual enfermedad que se registra en uno de cada 200 mil nacimientos. Julio sufre de Cistinosis Nefropática, un mal genético que afecta al riñón causando pérdida de sales minerales, lo que deriva en raquitismo y en fases posteriores conduce a una insuficiencia renal terminal, con lo que se comprometen órganos como la visión, el cerebro, la tiroides y prácticamente todos los tejidos corporales.

Gracias a un medicamento que actúa como muro de contención ante el avance de la enfermedad, Julio puede tener una vida normal. ¿Pero qué sucede cuando el costo del medicamento supera con creces los ingresos de la familia?

Cuando Julio nació, sus padres nunca imaginaron lo que vendría más adelante. Noemí López tuvo un embarazo sin contratiempos y un parto que no anticipaba preocupaciones. Pero a los seis meses, el pequeño presentó vómitos constantes y crecientes dificultades para alimentarse que lo llevaron a un grave estado de desnutrición. A pesar de los exámenes que le practicaron, no se logró establecer un diagnóstico certero. Al año de vida Julio fue internado en la UCI pediátrica del Complejo Asistencial Dr. Sótero del Río con síntomas de deshidratación y raquitismo. Pasaron semanas antes de que consiguieran estabilizarlo. El equipo tratante determinó que padecía un trastorno denominado Tubulopatía de Fanconi, que genera pérdida de nutrientes y minerales a través de la orina debido a un deterioro en la función tubular de los riñones que impide su reabsorción. Ante la ausencia de casos similares en el país, los exámenes fueron remitidos a Estados Unidos en busca de antecedentes internacionales. En ese momento se confirmó que Julio sufría cistinosis nefropática.

Los padres de Julio supieron entonces de la existencia de un medicamento llamado Cystagón que inhibe la evolución de la enfermedad. También supieron que la solución para su hijo se prepara en pocos lugares del mundo y que su elevado costo se debe pagar en dólares. Al principio, lo encargaron a Francia a través de una farmacia chilena. Después, averiguaron que podían ahorrar más si lo importaban directamente en valijas diplomáticas.

Como era de esperar, la compra del medicamento tuvo un fuerte impacto en el presupuesto familiar. A eso se sumó la angustia de saber que si no lograban reunir el dinero para comprar el medicamento, irremediablemente la salud de Julio se deterioraría. “Ha sido un costo muy grande. Nuestros sueños se fueron abajo y perdimos la casa. No estamos mal, nuestra nueva casita es bien cómoda, es fría en invierno, calurosa en verano, se nos llueve en algunas partes pero el Julio está con nosotros y eso nos llena de alegría”, cuenta Julio Cabrera padre.

Con un esfuerzo enorme y gracias a las innumerables gestiones realizadas ante instituciones gubernamentales y privadas, los padres de Julio lograron financiar el tratamiento de su hijo, lo que vieron compensando en la recuperación parcial que exhibió en ese momento. No obstante, con cada día que pasa aumentan las exigencias para esta familia. La dosis requerida depende del peso y la estatura de Julito, por lo que a medida que crece se deben adquirir mayores dosis y desembolsar más recursos. Los ingresos de Julio y Noemí simplemente no dieron abasto. Si bien ambos son paramédicos, el costo del medicamento superó ampliamente sus posibilidades. Fue así como Julito presentó un cuadro de insuficiencia renal y debió someterse a un transplante en el Hospital Dr. Luis Calvo Mackenna.

La energía de Julio conmueve a sus padres: “A veces veníamos de vuelta de la hemodiálisis y yo le preguntaba si estaba cansado, pero él me decía que no, que tenía que ir al colegio porque ya había perdido muchas horas de clases. Llegaba agotado, con su mochila al hombro, caminando despacio hasta la sala”, relata emocionada Noemí. Sus padres recalcan que Julito es especial, enérgico, un niño con mucha fuerza y sueños por cumplir. Julito quiere ser antropólogo, le gustan los libros de investigación y en el colegio tiene promedio 6,3. Cuenta que cuando grande quiere trabajar para comprar una casa, un auto y regalarle una moto a su papá.

Julio padre siente rabia. No puede aceptar el hecho de no disponer del dinero suficiente para darle a su hijo lo que necesita. Sólo el Cystagón les cuesta mensualmente $ 336.000, pero además debe tomar otros medicamentos que lo ayudan a paliar las consecuencias de la enfermedad. Cada uno de ellos es imprescindible y cada uno de ellos supone un costo que las finanzas familiares ya no pueden resistir. Hoy en día Julito no recibe la dosis requerida según su peso y estatura; con once años él debería tomar diez cápsulas de Cystagón diarias para evitar daños a otros órganos, pero sólo toma cinco porque el dinero no les alcanza. El tratamiento requerido de tres frascos y medios supondría $ 588.000. Actualmente, el sueldo mensual de esta familia, descontando los medicamentos de Julito, apenas supera los $150.000.

Sus padres se sienten solos. Cuentan que en Chile sólo existen tres casos de Cistinosis Nefropática y eso hace difícil conformar una fundación de ayuda. Dicen que han hecho todas las gestiones para buscar apoyo: han recurrido al Gobierno, la Intendencia y la Municipalidad, pero no hay resultados. Julio y Noemí también intentaron contactar a personas que compran medicamentos en el extranjero con el propósito de formar una agrupación, pero para eso necesitan más interesados de los que han podido reunir. “No queremos que nos regalen el Cystagón, sino que salga más barato. Me da miedo que en el futuro me digan que Julito necesita cuatro frascos del medicamento y yo no se los pueda comprar. Eso sería mi culpa”, afirma Julio Cabrera.

Historias como ésta nos invitan a reflexionar sobre las dificultades económicas que deben sortear las familias de los niños con enfermedades crónicas y la impotencia que muchas veces provoca en sus padres el no contar con los recursos necesarios para su recuperación. Este caso también abre una línea de debate sobre el acceso equitativo a la salud cuando todas las instancias públicas y privadas se manifiestan incapaces de dar una respuesta ante patologías que afectan a una parte mínima de la población y que, sin embargo, son capaces de alterar dramáticamente la vida de una familia que sólo espera una mano dispuesta a ayudar. Quizás esa mano pueda ser la suya. Si cree que puede colaborar con Julito y su familia, por favor contáctese con Corporación Cordillera al teléfono 295 6756 o escríbanos un mensaje a través del formulario de nuestro sitio web.

Cristian Rivera: “Quiero ser un niño normal”

La vida de un niño enfermo crónico circula en torno a hospitales, medicamentos y definiciones complejas de lo que le va pasando. Cristian Rivera, de 11 años, sufre de un mal genético al hígado llamado Síndrome de Alagille que se le descubrió cerca del año de vida. Este síndrome se asocia a anomalías en el hígado, el corazón, el esqueleto, los ojos y la cara. El trasplante hepático se ha transformado en la mejor solución para este raro mal.

El trasplante de Cristian es reciente, del 21 de enero del 2006, y su recuperación ha sido óptima. Sin embargo, hace un año el escenario era distinto. A consecuencia de su enfermedad tenia problemas al corazón, en la vena pulmonar y raquitismo. Su color de su piel era amarillo, casi verdoso, situación que le afectaba en el colegio donde lo llamaban por distintos nombres alusivos a frutas y verduras verdes. Esto no disminuía su buen ánimo, pero sí lo hacia alejarse de sus compañeros.

Aun así, lo que realmente le preocupaba, eran los alimentos que no podía consumir como chocolates, frituras o pan. De hecho, antes del trasplante, sólo podía comer una porción de carne, “del porte de una cajita de fósforos”, dice Cristian. Hoy, tras la cirugía, la comida se ha transformado en un gran gusto.

Magali Carrasco, su mamá guardadora, cuenta los cambios que se han visto luego del trasplante: “Cuando yo lo recibí lo tenía que llevar en brazos, no tenia cuatro años. Caminaba un poquito y se cansaba. Caminaba chuequito y con la guatita hasta abajo. Tenía las manitos que ya nos las podía cerrar, llenas de xantomas (verrugas). Y ahora mírenlo como está, fresco, desordenado”.

Magali es voluntaria desde hace más de 20 años. Su condición de guardadora le permite cuidar en su hogar a niños con distintas realidades, pequeños, que luego de recuperarse, vuelven al hospital o sus familias. Pero con Cristian las cosas se dieron de otra manera. Hoy, él es un hijo más. Cristian recuerda el primer día que vio a la “Lela”, como la llama; “Un día me dio el almuerzo y yo no sabia quién era. Almorcé, fuimos a pasear un rato al hospital, me dio la once y después se fue. Yo me quedé llorando y empecé a saltar, así como enojado. Quería verla de nuevo”. Magali también quedó encantada con él: “Sin que nadie me dijera nada, volví al otro día”. Habló con la asistente social para saber qué tenía Cristian y luego con su marido para llevárselo a la casa. Y así ocurrió.

La alegría y el cariño de su entorno aminoran los altibajos de la rutina de un niño en estas condiciones. Cristian es inquieto y divertido. Es el regalón de la casa y los hijos de Magali y su marido lo consienten y protegen cuando ella quiere ponerse firme. “Tengo a todos en mi defensa”, dice riendo Cristian. Además, participa de un grupo folclórico del hospital llamado Vida y Esperanza, con el que incluso ha bailado en La Moneda ante el ex Presidente Ricardo Lagos.

A causa del trasplante Magali tuvo que pedir la tuición de Cristian para poder hacerse cargo de todo el papeleo. Por lo mismo, ella ha tomado un compromiso más allá de la recuperación. Sin embargo, Cristian no olvida el tiempo en que vivió de casa en casa con familias guardadoras. A pesar de sus cortos años la memoria de este niño es infalible. “Soy de llegada un hijo adoptado, no me conviene decir que es mi casa. Ella me dice que sí es mi casa porque estoy viviendo ahí. Pero a veces no quiero decirlo. Siento que van a decir que me equivoqué”.

El trasplante llegó en enero de este año. Cristian fue operado y su recuperación se ha dado de forma satisfactoria, aunque recién después de dos años se puede hablar de éxitos. Él aún tiene que cuidarse para que el cuerpo no rechace el hígado y debe tomar diariamente dos litros de agua cocida. Para Magali, lograr que lo haga es una lucha diaria. “Es muy aburrido, porque uno quiere tomar cuando uno quiere no más” reclama Cristian.

Cristian sueña con poder saltar y correr como los otros niños, actividades prohibidas para una buena recuperación. Mientras, él seguirá tomando los medicamentos que lo ayuden a mantenerse bien. Aunque todavía no puede comer chocolates ni frituras, confía en que con el tiempo las restricciones van a ir desapareciendo para ser lo que sueña: un niño normal.

José Ignacio Sapiain: Alegría Infinita

En José Ignacio uno ve un niño de 10 años juguetón, divertido y simpático. Le gusta bailar, nadar, hacer la invertida y jugar tenis, se pone gel en el pelo para verse más lindo, y su zapatillas tienen luces rojas que se prenden al caminar.

La diferencia con los demás niños de su edad, es que José Ignacio nació con Agenesia Sacro Lumbar, un Síndrome de Regresión Caudal y Vejiga e Intestino Neurogénico. Tiene sus dos riñones al lado derecho, en forma de herradura. Todo ello implica que no se le haya formado completamente la columna, faltando la parte sacra y las últimas vértebras. Sus piernas están completamente deformes y no controla esfínteres.

Sara, su madre, una mujer extrovertida, de buen humor y mucha fuerza interior que irradia a cada momento, nos cuenta que su embarazo fue complicado. A ella le detectaron diabetes, además de útero en retroversión. Por ello debió pasar muchos meses de reposo y realizarse varios exámenes para llevar su embarazo a buen término.

José Ignacio nació el 8 de agosto de 1995, pesando 2.700 gr. Y al día siguiente y a escondidas, Sara se levantó para conocer a su hijo, ya que no le permitían verlo. Cuando llegó a neonatología, y lo vio encogido en su cunita, entró en shock, empezó a llorar y reír a la vez. Luego se desmayó. Pero dice que nunca va a olvidar la carita de su niño, que la miró como diciendo ¿qué pasa?, ¡soy tu hijo! Después de ese día, Sara y José Ignacio formaron una dupla inseparable. “Si tenemos que llorar juntos, ahí estaré yo, si nos reímos, nos reímos juntos, si tenemos que esperar o transpirar, los dos somos uno. Soy su madre y lo voy a cuidar siempre”.

Quizás por la personalidad de su madre es que José Ignacio ha sido tratado siempre como un niño normal. Y él ha respondido de tal forma. Tratado en la Teletón y en el Complejo Asistencial Sótero del Río desde los 2 meses de vida, el niño ha demostrado una incansable fuerza y espíritu de superación, logrando avances que ni los médicos ni su madre se lo esperaban.

Ha sido operado innumerables veces, se le han enderezado las piernas y ha podido empezar a caminar con bastones desde los 9 años. Además, hace 25 metros de nado de espalda, y participa en los grupos de ciclo danza de la Teletón. José Ignacio cuenta que va al colegio, cursa quinto básico y a pesar de faltar constantemente a clases, se las ha arreglado para no repetir nunca. En clases es un niño como cualquier otro, a pesar de medir sólo 85 cm., y caminar con bastones. Tiene varios amigos, le fascinan las clases de educación física y está muy entusiasmado porque empezó con sus clases de tenis. No se queda corto con sus metas, quiere ser igual a Robinson, el niño número 1 de Chile en tenis para discapacitados. “A futuro me imagino compitiendo y me gustaría ganar medallas” dice José.

Pero para llegar al nivel en que está, debió recorrer un camino largo y no falto de penas y sacrificios. En un principio no había doctor que le diera un diagnóstico claro sobre la patología de su niño, ni le dijeran cómo ayudarlo, cómo tratarlo. “dicen que Dios escoge a una familia en especial para darle un niño especial. No todas las familias son capaces de aceptar lo que me tocó a mí. No tienen el carácter ni la fuerza de sacar adelante a niños especiales; pero José es un niño que demuestra fuerza y tesón para salir adelante. A veces cuando estoy deprimida no sé de dónde saco más fuerza. Pero veo a mi hijo y es un orgullo verlo así como está.” dice Sara emocionada.

En el Instituto de Rehabilitación lo operaron varias veces. Al principio tenía las piernas tan dobladas que no había posibilidad de que caminara. Luego de las operaciones, José se sostenía en pie gracias a un aparato bastante engorroso. A juicio de los médicos tratantes es un tremendo logro el que ya pueda caminar con bastones.

Sara cuenta que su niño siempre fue de carácter fuerte e independiente. Ya sube y bajas escaleras, puede subirse a la micro sin ayuda y se limpia su sonda solo, es autosuficiente. Hace 2 años lo dejó ir a campamento sin su compañía, en Antofagasta, para participar en las Olimpíadas para Minusválidos. En la oportunidad, ganaron el primer lugar en la posta. De ahí en adelante, José no tiene problemas para irse de campamento cada verano.

Actualmente Sara no sabe hasta qué punto llegarán los avances de su hijo, pero sueña en grande. No pierde las esperanzas y se imagina a José Ignacio midiendo un metro o incluso 1.40 mt.

Toñito Saavedra Ibarra: Un Lindo Milagro

Patricia Ibarra tenía 40 años, estaba casada y tenía una hija de 16 años cuando supo que estaba embarazada nuevamente. Todo era alegría para Patricia, hasta que comenzó a sangrar fuertemente y debió ser internada de urgencia en el Hospital Dr. Sótero del Río. Tan sólo tenía 3 meses de embarazo.

El diagnóstico fue claro: placenta previa y rotura prematura de membranas. Las posibilidades de que su embarazo llegara a término eran prácticamente nulas y los médicos prepararon a Patricia ante la inminente pérdida de su guagüita. Mientras, Patricia sentía desde un principio que este niño iba a nacer.

Patricia guardó un estricto reposo en el Hospital por los próximos 3 meses. Le practicaron ecografías y trataron de tomar muestras de líquido amniótico, sin obtener una sola gota. “Me decían que no había feto, no sentían latir su corazón”. Y así pasaron las semanas de absoluta incertidumbre.

A los 5 meses de embarazo, Patricia sintió que una cosita se le movía en el vientre. Era Toñito, que de alguna forma se las ingenió para demostrar que él sí estaba ahí. “En ese momento le di las gracias a Dios porque era un milagro, un lindo milagro que me estaba dando.

Toñito nació contra todo pronóstico el 15 de marzo de 2003, con 28 semanas de gestación y pesando tan sólo 700 gr. El parto fue por cesárea y ese mismo día, le contaron que su hijo estaba en incubadora y conectado al respirador ya que sus pulmones no maduraron. Presentaba Displasia Pulmonar, pasando los próximos dos meses en incubadora.

A la fecha, Toñito tiene 2 años y 8 meses y ha pasado toda su vida en el Hospital. Aún tiene sus pulmones bastante dañados por lo que debe estar conectado al oxígeno a permanencia. A la medida que vaya creciendo y subiendo de peso, sus pulmones irán mejorando y madurando. Su pronóstico, según sus médicos tratantes, es que en unos 7 a 9 años, él debiera alcanzar un nivel de maduración que le permita desarrollar una vida relativamente normal, sin grandes complicaciones.

Hace tres meses le dieron el alta y Patricia reconoce que no ha sido fácil. Que desde que nació su hijo, le cambió la vida. Han pasado por apuros económicos – ella tuvo que renunciar a su trabajo para dedicarse exclusivamente al cuidado del niño – y a veces lo ve todo negro. Reconoce que a veces le da pena porque su hijo aún no puede comer por vía oral – tiene una sonda en su estómago – y Patricia debió aprender todos los cuidados necesarios para atender bien al niño, incluso ha debido realizarle aspiración de secreciones a través de la traqueotomía.

Pero Toñito ya está diciendo sus primeras palabras y es tan alegre y cariñoso, que los problemas se olvidan rápidamente. Ahora está en tratamiento para aprender a caminar, será un poco más lento que los demás niños, pero Patricia tiene fe en que pronto lo verá dar sus primeros pasos. Y últimamente le están reduciendo la cantidad de oxígeno, igual que las dosis de los remedios, lo que es una felicidad.

Las preocupaciones ahora son acudir a los controles semanales con la especialista broncopulmonar, controlarle la hipertensión y diabetes; y conseguir el dinero para costear leche, pañales y útiles para asearlo. De todas formas no considera que el tratamiento le salga muy caro, ya que el Hospital le suministra el oxígeno, que es lo primordial.

“A las mamás que están viviendo con un niño enfermo les diría que tengan fe en Dios. Que no se echen a morir porque se puede salir adelante. Porque Toñito me demostró que se puede”, dice Patricia, emocionada.