En José Ignacio uno ve un niño de 10 años juguetón, divertido y simpático. Le gusta bailar, nadar, hacer la invertida y jugar tenis, se pone gel en el pelo para verse más lindo, y su zapatillas tienen luces rojas que se prenden al caminar.
La diferencia con los demás niños de su edad, es que José Ignacio nació con Agenesia Sacro Lumbar, un Síndrome de Regresión Caudal y Vejiga e Intestino Neurogénico. Tiene sus dos riñones al lado derecho, en forma de herradura. Todo ello implica que no se le haya formado completamente la columna, faltando la parte sacra y las últimas vértebras. Sus piernas están completamente deformes y no controla esfínteres.
Sara, su madre, una mujer extrovertida, de buen humor y mucha fuerza interior que irradia a cada momento, nos cuenta que su embarazo fue complicado. A ella le detectaron diabetes, además de útero en retroversión. Por ello debió pasar muchos meses de reposo y realizarse varios exámenes para llevar su embarazo a buen término.
José Ignacio nació el 8 de agosto de 1995, pesando 2.700 gr. Y al día siguiente y a escondidas, Sara se levantó para conocer a su hijo, ya que no le permitían verlo. Cuando llegó a neonatología, y lo vio encogido en su cunita, entró en shock, empezó a llorar y reír a la vez. Luego se desmayó. Pero dice que nunca va a olvidar la carita de su niño, que la miró como diciendo ¿qué pasa?, ¡soy tu hijo! Después de ese día, Sara y José Ignacio formaron una dupla inseparable. “Si tenemos que llorar juntos, ahí estaré yo, si nos reímos, nos reímos juntos, si tenemos que esperar o transpirar, los dos somos uno. Soy su madre y lo voy a cuidar siempre”.
Quizás por la personalidad de su madre es que José Ignacio ha sido tratado siempre como un niño normal. Y él ha respondido de tal forma. Tratado en la Teletón y en el Complejo Asistencial Sótero del Río desde los 2 meses de vida, el niño ha demostrado una incansable fuerza y espíritu de superación, logrando avances que ni los médicos ni su madre se lo esperaban.
Ha sido operado innumerables veces, se le han enderezado las piernas y ha podido empezar a caminar con bastones desde los 9 años. Además, hace 25 metros de nado de espalda, y participa en los grupos de ciclo danza de la Teletón. José Ignacio cuenta que va al colegio, cursa quinto básico y a pesar de faltar constantemente a clases, se las ha arreglado para no repetir nunca. En clases es un niño como cualquier otro, a pesar de medir sólo 85 cm., y caminar con bastones. Tiene varios amigos, le fascinan las clases de educación física y está muy entusiasmado porque empezó con sus clases de tenis. No se queda corto con sus metas, quiere ser igual a Robinson, el niño número 1 de Chile en tenis para discapacitados. “A futuro me imagino compitiendo y me gustaría ganar medallas” dice José.
Pero para llegar al nivel en que está, debió recorrer un camino largo y no falto de penas y sacrificios. En un principio no había doctor que le diera un diagnóstico claro sobre la patología de su niño, ni le dijeran cómo ayudarlo, cómo tratarlo. “dicen que Dios escoge a una familia en especial para darle un niño especial. No todas las familias son capaces de aceptar lo que me tocó a mí. No tienen el carácter ni la fuerza de sacar adelante a niños especiales; pero José es un niño que demuestra fuerza y tesón para salir adelante. A veces cuando estoy deprimida no sé de dónde saco más fuerza. Pero veo a mi hijo y es un orgullo verlo así como está.” dice Sara emocionada.
En el Instituto de Rehabilitación lo operaron varias veces. Al principio tenía las piernas tan dobladas que no había posibilidad de que caminara. Luego de las operaciones, José se sostenía en pie gracias a un aparato bastante engorroso. A juicio de los médicos tratantes es un tremendo logro el que ya pueda caminar con bastones.
Sara cuenta que su niño siempre fue de carácter fuerte e independiente. Ya sube y bajas escaleras, puede subirse a la micro sin ayuda y se limpia su sonda solo, es autosuficiente. Hace 2 años lo dejó ir a campamento sin su compañía, en Antofagasta, para participar en las Olimpíadas para Minusválidos. En la oportunidad, ganaron el primer lugar en la posta. De ahí en adelante, José no tiene problemas para irse de campamento cada verano.
Actualmente Sara no sabe hasta qué punto llegarán los avances de su hijo, pero sueña en grande. No pierde las esperanzas y se imagina a José Ignacio midiendo un metro o incluso 1.40 mt.
