La vida de un niño enfermo crónico circula en torno a hospitales, medicamentos y definiciones complejas de lo que le va pasando. Cristian Rivera, de 11 años, sufre de un mal genético al hígado llamado Síndrome de Alagille que se le descubrió cerca del año de vida. Este síndrome se asocia a anomalías en el hígado, el corazón, el esqueleto, los ojos y la cara. El trasplante hepático se ha transformado en la mejor solución para este raro mal.
El trasplante de Cristian es reciente, del 21 de enero del 2006, y su recuperación ha sido óptima. Sin embargo, hace un año el escenario era distinto. A consecuencia de su enfermedad tenia problemas al corazón, en la vena pulmonar y raquitismo. Su color de su piel era amarillo, casi verdoso, situación que le afectaba en el colegio donde lo llamaban por distintos nombres alusivos a frutas y verduras verdes. Esto no disminuía su buen ánimo, pero sí lo hacia alejarse de sus compañeros.
Aun así, lo que realmente le preocupaba, eran los alimentos que no podía consumir como chocolates, frituras o pan. De hecho, antes del trasplante, sólo podía comer una porción de carne, “del porte de una cajita de fósforos”, dice Cristian. Hoy, tras la cirugía, la comida se ha transformado en un gran gusto.
Magali Carrasco, su mamá guardadora, cuenta los cambios que se han visto luego del trasplante: “Cuando yo lo recibí lo tenía que llevar en brazos, no tenia cuatro años. Caminaba un poquito y se cansaba. Caminaba chuequito y con la guatita hasta abajo. Tenía las manitos que ya nos las podía cerrar, llenas de xantomas (verrugas). Y ahora mírenlo como está, fresco, desordenado”.
Magali es voluntaria desde hace más de 20 años. Su condición de guardadora le permite cuidar en su hogar a niños con distintas realidades, pequeños, que luego de recuperarse, vuelven al hospital o sus familias. Pero con Cristian las cosas se dieron de otra manera. Hoy, él es un hijo más. Cristian recuerda el primer día que vio a la “Lela”, como la llama; “Un día me dio el almuerzo y yo no sabia quién era. Almorcé, fuimos a pasear un rato al hospital, me dio la once y después se fue. Yo me quedé llorando y empecé a saltar, así como enojado. Quería verla de nuevo”. Magali también quedó encantada con él: “Sin que nadie me dijera nada, volví al otro día”. Habló con la asistente social para saber qué tenía Cristian y luego con su marido para llevárselo a la casa. Y así ocurrió.
La alegría y el cariño de su entorno aminoran los altibajos de la rutina de un niño en estas condiciones. Cristian es inquieto y divertido. Es el regalón de la casa y los hijos de Magali y su marido lo consienten y protegen cuando ella quiere ponerse firme. “Tengo a todos en mi defensa”, dice riendo Cristian. Además, participa de un grupo folclórico del hospital llamado Vida y Esperanza, con el que incluso ha bailado en La Moneda ante el ex Presidente Ricardo Lagos.
A causa del trasplante Magali tuvo que pedir la tuición de Cristian para poder hacerse cargo de todo el papeleo. Por lo mismo, ella ha tomado un compromiso más allá de la recuperación. Sin embargo, Cristian no olvida el tiempo en que vivió de casa en casa con familias guardadoras. A pesar de sus cortos años la memoria de este niño es infalible. “Soy de llegada un hijo adoptado, no me conviene decir que es mi casa. Ella me dice que sí es mi casa porque estoy viviendo ahí. Pero a veces no quiero decirlo. Siento que van a decir que me equivoqué”.
El trasplante llegó en enero de este año. Cristian fue operado y su recuperación se ha dado de forma satisfactoria, aunque recién después de dos años se puede hablar de éxitos. Él aún tiene que cuidarse para que el cuerpo no rechace el hígado y debe tomar diariamente dos litros de agua cocida. Para Magali, lograr que lo haga es una lucha diaria. “Es muy aburrido, porque uno quiere tomar cuando uno quiere no más” reclama Cristian.
Cristian sueña con poder saltar y correr como los otros niños, actividades prohibidas para una buena recuperación. Mientras, él seguirá tomando los medicamentos que lo ayuden a mantenerse bien. Aunque todavía no puede comer chocolates ni frituras, confía en que con el tiempo las restricciones van a ir desapareciendo para ser lo que sueña: un niño normal.