Julio Cabrera López tiene once años y cursa sexto básico. Es apenas un poco más pequeño que los niños de su edad. Se destaca por ser conversador, juguetón y bueno para las tallas. A simple vista parece un niño saludable. Sin embargo, al año de vida le detectaron una inusual enfermedad que se registra en uno de cada 200 mil nacimientos. Julio sufre de Cistinosis Nefropática, un mal genético que afecta al riñón causando pérdida de sales minerales, lo que deriva en raquitismo y en fases posteriores conduce a una insuficiencia renal terminal, con lo que se comprometen órganos como la visión, el cerebro, la tiroides y prácticamente todos los tejidos corporales.
Gracias a un medicamento que actúa como muro de contención ante el avance de la enfermedad, Julio puede tener una vida normal. ¿Pero qué sucede cuando el costo del medicamento supera con creces los ingresos de la familia?
Cuando Julio nació, sus padres nunca imaginaron lo que vendría más adelante. Noemí López tuvo un embarazo sin contratiempos y un parto que no anticipaba preocupaciones. Pero a los seis meses, el pequeño presentó vómitos constantes y crecientes dificultades para alimentarse que lo llevaron a un grave estado de desnutrición. A pesar de los exámenes que le practicaron, no se logró establecer un diagnóstico certero. Al año de vida Julio fue internado en la UCI pediátrica del Complejo Asistencial Dr. Sótero del Río con síntomas de deshidratación y raquitismo. Pasaron semanas antes de que consiguieran estabilizarlo. El equipo tratante determinó que padecía un trastorno denominado Tubulopatía de Fanconi, que genera pérdida de nutrientes y minerales a través de la orina debido a un deterioro en la función tubular de los riñones que impide su reabsorción. Ante la ausencia de casos similares en el país, los exámenes fueron remitidos a Estados Unidos en busca de antecedentes internacionales. En ese momento se confirmó que Julio sufría cistinosis nefropática.
Los padres de Julio supieron entonces de la existencia de un medicamento llamado Cystagón que inhibe la evolución de la enfermedad. También supieron que la solución para su hijo se prepara en pocos lugares del mundo y que su elevado costo se debe pagar en dólares. Al principio, lo encargaron a Francia a través de una farmacia chilena. Después, averiguaron que podían ahorrar más si lo importaban directamente en valijas diplomáticas.
Como era de esperar, la compra del medicamento tuvo un fuerte impacto en el presupuesto familiar. A eso se sumó la angustia de saber que si no lograban reunir el dinero para comprar el medicamento, irremediablemente la salud de Julio se deterioraría. “Ha sido un costo muy grande. Nuestros sueños se fueron abajo y perdimos la casa. No estamos mal, nuestra nueva casita es bien cómoda, es fría en invierno, calurosa en verano, se nos llueve en algunas partes pero el Julio está con nosotros y eso nos llena de alegría”, cuenta Julio Cabrera padre.
Con un esfuerzo enorme y gracias a las innumerables gestiones realizadas ante instituciones gubernamentales y privadas, los padres de Julio lograron financiar el tratamiento de su hijo, lo que vieron compensando en la recuperación parcial que exhibió en ese momento. No obstante, con cada día que pasa aumentan las exigencias para esta familia. La dosis requerida depende del peso y la estatura de Julito, por lo que a medida que crece se deben adquirir mayores dosis y desembolsar más recursos. Los ingresos de Julio y Noemí simplemente no dieron abasto. Si bien ambos son paramédicos, el costo del medicamento superó ampliamente sus posibilidades. Fue así como Julito presentó un cuadro de insuficiencia renal y debió someterse a un transplante en el Hospital Dr. Luis Calvo Mackenna.
La energía de Julio conmueve a sus padres: “A veces veníamos de vuelta de la hemodiálisis y yo le preguntaba si estaba cansado, pero él me decía que no, que tenía que ir al colegio porque ya había perdido muchas horas de clases. Llegaba agotado, con su mochila al hombro, caminando despacio hasta la sala”, relata emocionada Noemí. Sus padres recalcan que Julito es especial, enérgico, un niño con mucha fuerza y sueños por cumplir. Julito quiere ser antropólogo, le gustan los libros de investigación y en el colegio tiene promedio 6,3. Cuenta que cuando grande quiere trabajar para comprar una casa, un auto y regalarle una moto a su papá.
Julio padre siente rabia. No puede aceptar el hecho de no disponer del dinero suficiente para darle a su hijo lo que necesita. Sólo el Cystagón les cuesta mensualmente $ 336.000, pero además debe tomar otros medicamentos que lo ayudan a paliar las consecuencias de la enfermedad. Cada uno de ellos es imprescindible y cada uno de ellos supone un costo que las finanzas familiares ya no pueden resistir. Hoy en día Julito no recibe la dosis requerida según su peso y estatura; con once años él debería tomar diez cápsulas de Cystagón diarias para evitar daños a otros órganos, pero sólo toma cinco porque el dinero no les alcanza. El tratamiento requerido de tres frascos y medios supondría $ 588.000. Actualmente, el sueldo mensual de esta familia, descontando los medicamentos de Julito, apenas supera los $150.000.
Sus padres se sienten solos. Cuentan que en Chile sólo existen tres casos de Cistinosis Nefropática y eso hace difícil conformar una fundación de ayuda. Dicen que han hecho todas las gestiones para buscar apoyo: han recurrido al Gobierno, la Intendencia y la Municipalidad, pero no hay resultados. Julio y Noemí también intentaron contactar a personas que compran medicamentos en el extranjero con el propósito de formar una agrupación, pero para eso necesitan más interesados de los que han podido reunir. “No queremos que nos regalen el Cystagón, sino que salga más barato. Me da miedo que en el futuro me digan que Julito necesita cuatro frascos del medicamento y yo no se los pueda comprar. Eso sería mi culpa”, afirma Julio Cabrera.
Historias como ésta nos invitan a reflexionar sobre las dificultades económicas que deben sortear las familias de los niños con enfermedades crónicas y la impotencia que muchas veces provoca en sus padres el no contar con los recursos necesarios para su recuperación. Este caso también abre una línea de debate sobre el acceso equitativo a la salud cuando todas las instancias públicas y privadas se manifiestan incapaces de dar una respuesta ante patologías que afectan a una parte mínima de la población y que, sin embargo, son capaces de alterar dramáticamente la vida de una familia que sólo espera una mano dispuesta a ayudar. Quizás esa mano pueda ser la suya. Si cree que puede colaborar con Julito y su familia, por favor contáctese con Corporación Cordillera al teléfono 295 6756 o escríbanos un mensaje a través del formulario de nuestro sitio web.
